Sinds ik ziek werd in 2006 is er veel verandert in ons leven. Dat is op zich niets bijzonders, want dat geld voor iedereen wel. Er komen kinderen, of juist niet. Er gaan mensen dood, banen worden gevonden en verloren. Passies groeien, doven uit of worden vervangen. Kort om genoeg om over bij te praten na een lange tijd elkaar niet gezien te hebben. Maar wat sinds het ziek zijn niet meer verandert is de reactie van velen als ik vertel wat er loos is “Twee hart infarcten en de ziekte van Parkinson” …… “Heftig” ……. Velen weten zich er geen raad mee, einde gesprek. Het is inderdaad heel wat en hart patiënt met twee infarcten achter de rug en Parkinson. En het verhaal wordt er niet minder om met de diepe hersens stimulatie operatie op komst. Maar juist met de operatie op komst en het zoeken naar een nieuwe balans gaat het belangrijk worden voor mij om te praten, te lachen, te huilen en mee te leven over de zin en zeker ook de onzin van elkaars leven, bezigheden en belevenissen. Door dat de Parkinson me erg beperkt in mijn mogelijkheden en energie blijft het vaak steken in “Heftig” of de uitleg daar van. Dat kost vaak zoveel energie dat voor bv de vraag en hoe is die met jou geen energie over is. Daarom dit verhaal, in de hoop dat het “heftig” een minder groot opstakel wordt maar ook om het taboe van het praten over chronisch of ernstig ziek zijn en de schaduw zijde daar van te door breken. Dit verhaal is ook om de mensen die ik niet vaak zie of spreek of binnen kort toch weer eens wil afspreken bij te praten.
In het kort komt het hier op neer, Parkinson is een ziekte die de hersencellen aantast die verantwoordelijk zijn voor opslag een aanmaak van Dopamine. Dopamine is de transporteur van informatie van uit de hersenen die je nodig hebt om te handelen bewegen en denken. Parkinson heeft vele vormen en uitingen, denk aan prins Claus of Michael J Fox. In mijn geval zijn de hersencellen al zo ver aangetast dat zowel het aanmaken als het opslaan van dopamine zo goed als nihil is. Dat heeft deze problemen tot gevolg.
· Mijn linker arm en been functioneren soms niet , soms ongecontroleerd, over bewegelijk en soms te langzaam.
· Ik kan soms vertraagt reageren, moeilijker uit mijn worden komen. Denken, ordenen en overzicht houden gaat moeizaam en kost veel energie. Het lijkt of ik afwezig ben.
· Meerdere dingen tegelijk doen gaat me slecht af.
· Ik ben snel vermoeid.
· Zonder medicatie kan ik niet meer goed functioneren. Ik moet deze op vaste momenten slikken en heb daarom altijd een alarm met tril functie bij me ( elke 2 1/2 uur )
Het rare aan mijn ziekte is dat soms dingen in eens weer wel gaan zonder een aanwijsbare oorzaak en sommige dingen die ik vroeger goed en vaak deed gaan ook makelijker. Bv. Volleybal gaat in verhouding erg goed.
De klachten zijn van veel factoren afhankelijk, lichamelijk conditie en belasting, emoties van het moment, passie, woed, verdriet of frustraties die ik op dat moment niet goed een plaats kan geven hebben gelijk hun weerslach op mijn lichaam en stade of mint. Met name wat ze noemen “mentale belastbaarheid” levert snel een overbelasting op. B.V. laatst met volleybal loop ik me druk te maken over tactisch geblunder van een mede speler, ik hou dat op dat moment voor me en ik schiet gelijk in een spastische kramp in mijn linker arm waardoor het volleyballen er moeizaam gaat terwijl ik daar voor goed aan het ballen was.
Wat de ziekte extra complex maak is de bijwerking van de medicatie. Het is elke keer het afwegen en eiken van wat is erger, het middel of de kwaal. De over bewegelijkheid is zo’n bijwerking,een ander is depressiviteit, ik heb daar vorig jaar bijna een half jaar tegen gevochten, met het gevoel dit ben ik niet, deze emoties zijn niet van mij maar je moet je er wel mee uit een zetten.. Na overleg met mijn neuroloog ben ik met het medicijnen gestopt en binnen twee dagen scheen de zon weer. Oké, met regelmatig pittige bui van het een of ander, maar na regen kwam wel weer zon te voorschijn.
Door het overstappen naar een andere neuroloog is er de operatie in zicht gekomen.. “De ziekt is in door dat je geen dopamine meer aanmaakt of opslaat ver gevorderd. * Qua medicatie is alles wel geprobeerd, omdat je nog zo jong bent ik wil je zo snel mogelijk zo goed mogelijk krijgen. Dus draag ik je voor diepe hersens stimulatie. Zijn verklaring dat het zich nu op zo’n laat tijdstip in de ziekte uit is dat jonge hersens nog heel goed zich kunnen aanpassen en het wegvallen van bepaalde delen kunnen compenseren. Bij oude mensen zijn de hersens daar minder toe in staat. Waarschijnlijk is die compensatie buffer door mijn infarct weg geslagen.
Na onderzoeken afgelopen zomer ben ik 12 februari aan de beurt mits er de 11e geen onverwachte complicaties tijdens de opname boven komen drijven.
*(De klachten kunnen nog veel erger worden (maar dat hoeft niet zo te gaan) )
DBS:
· Diepe hersenstimulatie kan klachten als spierverstijving, traagheid, beven, overbeweggelijkheid en andere vormen van onwillekeurige bewegingen verhelpen. Deze klachten komen onder andere voor bij de ziekte van Parkinson, essentiële tremor en dystonie. Diepe hersenstimulatie bestrijdt de symptomen van de ziekte. De ziekte wordt zelf niet genezen en kan ondanks het positieve effect van de behandeling nieuwe klachten geven in de toekomst.
· Het eerste operatie-deel: het plaatsen van stimulatie-elektroden
Diepe hersenstimulatie kan zowel enkelzijdig als dubbelzijdig worden uitgevoerd. Meestal wordt aan beide zijden van de hersenen een elektrode geplaatst, waardoor de behandeling aan beide zijden van uw lichaam effect heeft.
Diepe hersenstimulatie kan zowel enkelzijdig als dubbelzijdig worden uitgevoerd. Meestal wordt aan beide zijden van de hersenen een elektrode geplaatst, waardoor de behandeling aan beide zijden van uw lichaam effect heeft.
· Het plaatsen van de elektroden, die permanent in de hersenen aanwezig blijven, gebeurt onder plaatselijke verdoving en duurt ongeveer 5 uur.
· Het tweede operatie-deel: het plaatsen van een stimulator
Aansluitend aan de eerste operatie is een tweede ingreep noodzakelijk om de elektrische stimulatoren (een soort pacemaker met batterij) onder het sleutelbeen te plaatsen en met de hersenelektroden te verbinden. Deze ingreep gebeurt onder algehele narcose en duurt gemiddeld 1 uur.
Aansluitend aan de eerste operatie is een tweede ingreep noodzakelijk om de elektrische stimulatoren (een soort pacemaker met batterij) onder het sleutelbeen te plaatsen en met de hersenelektroden te verbinden. Deze ingreep gebeurt onder algehele narcose en duurt gemiddeld 1 uur.
Ik zie deze operatie als een onverwachte kans die nieuwe en andere mogelijkheden kan bieden om het verschil te maken tussen ziek zijn en een ziekte hebben. Parkinson is een ziekte die neigt tot domineren waar door alles wat het leven juist zo de moeite waar maakt om te leven over woekert. Ik ben niet in leven gebleven tijdens mijn eerste hart infarct om nu overwoekert te worden. In die nacht van 28 mie 2006 heb ik gevochten om te blijven leven, ik had Karin in het ziekenhuis belooft tot zo …. ik heb moeten ervaren dat ik weg glee waar door ik bijna die belofte niet kon waar maken. Het was even niet meer aan mij of ik bleef leven. Maar ik mocht terug mijn leven in. Die nacht , die ervaring heeft mij de kracht gegeven om vol te houden en te doen wat ik moet doen om met name mentaal zo gezond mogelijk te blijven. Die belofte “tot zo” is overigens gevolgd met wederzijds Ja ik wil op met jou trouwen op 9 april 2012 en de komst van Anouk (14-6-2010) en Lukas (23-06-2012).
Sommige noemen het onrecht of iets soortgelijks, zo jong, zo ziek. Ja het is een bord vol en het smaak soms bitter maar ik ga me pas daar druk over maken als in ik mijn kist lig. Eventueel onrecht of andere labels geeft een ongenoegen en boosheid die aan je kan vreten en je flik kan belemmeren. Ik kan mijn energie wel voor betere zaken gebruiken.
Het klinkt misschien heel gek en het zal waarschijnlijk komen doordat de Parkinson al heel lang mee sudderde in mijn leven. Klachten die nu Parkinson zijn werden eerder psychisch uitgelegd. Maar er is in de levens thema’s die ik tegen kom en waar mee ik me uit een te zetten heb als mens niet zo veel verander. Allen nu wordt ik juist door de ziekt gedwongen er veel elementairder mee om te gaan. Ik leren langzaam aan te doen wat er toe doet en de rest te laten. Elke keer dat ik dat principe verwaarloos, wordt de ziekt dominanter. Was het vroeger kort door de bocht gezegd : “zal ik het aan durven om te doen of wacht ik nog even….. “ is het nu “ To be or not to be”.
to be continued ! : )
P.S. check http://www.mixcloud.com/MRDOPA/ : Naast Karin, mijn kinderen, mijn ouders, mijn broer en een aantal goede vrienden is muziek een grote factor geweest in het dealen met het een en ander.
&joy
Geen opmerkingen:
Een reactie posten